Historias

Cómo una mujer encontró la esperanza en los desafíos de la esclerosis múltiple

Hace ocho años, un médico diagnosticó a Mayu esclerosis múltiple (EM), una enfermedad progresiva que afecta al sistema nervioso central. Los síntomas incluyen entumecimiento de las extremidades, temblores y problemas de visión. Fueron los problemas de visión los que llevaron a Mayu a consultar a un médico. "Tenía dificultades para ver las letras en el ojo izquierdo", dice. Un oftalmólogo diagnosticó a Mayu neuritis óptica, pero después de que le hicieran una resonancia magnética en busca de tratamiento, la prueba reveló que en realidad tenía esclerosis múltiple. 

Mayu dijo que la terapia de pulso con esteroides le ayudó con los síntomas en los ojos y, al principio, no hubo otros síntomas, señala. Pero a medida que la enfermedad avanzaba, empezó a experimentar temblores en las manos, lo que le hizo temer por el futuro. Ávida pianista desde la infancia, Mayu empezó a tocar a los tres años y estudió música en la universidad. Siguió tocando después de graduarse, actuando en restaurantes, bodas y fiestas. Pero ahora se planteaba si acabaría perdiendo la capacidad de tocar.

Los desafíos de la maternidad

En el momento de su diagnóstico, Mayu era madre primeriza de un bebé de dos meses, y la enfermedad le supuso un reto. "Todavía le estaba amamantando, así que fue duro tanto para mi hijo como para mí". Mayu da crédito a su marido por su amor y apoyo, mientras ella navegaba por la vida como madre primeriza a la vez que lidiaba con su diagnóstico y los síntomas, que la llevaron a la hospitalización.

Su hijo, ahora en tercer grado, se ha convertido también en un importante sistema de apoyo. "Es difícil ser tan enérgica como otras madres", dice, señalando que no ha hablado de todo lo relacionado con la EM con él. "Aún está en primaria y pensé que sería demasiado pronto para conocer los detalles de mi enfermedad, así que le explico que me canso con facilidad y que tengo dolores de cabeza más a menudo que los demás". Pero aunque no entienda del todo la enfermedad, su hijo la ayuda enormemente. "Me echa un vistazo para ver si estoy demasiado cansada de caminar", dice Mayu, y añade "cuando subimos a un autobús, me echa una mano para subir el escalón". Como madre, está orgullosa de que sea tan considerado a una edad tan temprana y tiene la esperanza de que estas experiencias le enseñen "a ser amable y comprensivo con el dolor de la gente, a medida que crezca."

Su madurez es especialmente notable porque la esclerosis múltiple no siempre es evidente para los demás. "Es difícil ver que se padece la enfermedad porque los síntomas no son evidentes", explica Mayu. Durante las recaídas, que ella llama "grandes olas que atacan el cuerpo", necesita un bastón o una silla de ruedas. "La gente es amable y no me pregunta directamente pero voy en silla de ruedas, aunque antes caminaba con normalidad, y creo que la gente se lo pregunta".

Encontrando consuelo en la música

Aunque la esclerosis múltiple de Mayu ha progresado, sigue siendo capaz de continuar con su pasión por la música, incluso después de una recaída en 2017 que la dejó con entumecimiento y temblor en las manos. "Me preocupaba no volver a tocar el piano", dice. Con su marido a su lado, encontró la fuerza para luchar contra sus propios miedos y dudas. "Me dijo que si imaginaba que no podía tocar, entonces no sería capaz. Así que empecé a practicar". Para sorpresa de su médico, descubrió que aunque sus manos temblorosas le dificultaban cocinar y escribir, algo cambiaba cuando se sentaba a tocar el piano.

"Cuando pongo los dedos en el teclado, el temblor se detiene y puedo tocar".

Ahora Mayu y su hijo tocan juntos el piano y dieron un recital a finales de marzo de 2021. "Estaba muy nervioso, pero hizo un gran trabajo", dice. En cuanto a ella, aunque era su primer recital en algún tiempo, sus manos dejaron de temblar y pudo tocar.

Sueños para el futuro

Al mirar hacia el futuro, Mayu se muestra optimista y consciente de las cosas que más le importan. "Espero seguir viviendo mi vida en mis propios términos, permaneciendo cerca de mi familia, del piano y de las cosas que amo". Consciente de los retos a los que se enfrentan los discapacitados, sueña con celebrar un concierto al que pueda asistir todo el mundo. "Es difícil para las personas enfermas o discapacitadas acudir a una sala de conciertos... mi sueño es celebrar un concierto sin barreras para que esas personas puedan disfrutar de la música sin preocupaciones".

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