Las organizaciones de defensa de los pacientes son una voz de gran influencia en el sistema de salud que proporciona un nexo fundamental con las experiencias en la vida real de los pácientes. Armadas de una profunda comprensión de lo que es vivir con enfermedades crónicas como la esclerosis múltiple (EM), la hemofilia o una de las condiciones actualmente bajo investigación por científicos de Biogen, las organizaciones de defensa del paciente nos ayudan a entender mejor las necesidades insatisfechas de los pacientes, influencian nuestros descubrimientos y programas de desarrollo y mejoran nuestros tratamientos y los resultados de los pacientes.

Estas organizaciones nos ayudan a aprender acerca de las necesidades de la comunidad y los desafíos que enfrentan los pacientes, sus familias, los sistemas de apoyo y los proveedores de salud. Este conocimiento nos permite desarrollar programas de colaboración que brindan apoyo a los pacientes y sus socios en el cuidadores de su salud.

Por ejemplo, comentarios de grupos de defensoría de hemofilia inspiraron a Biogen a desarrollar una sólida serie de programas de habilidades prácticas para pacientes con hemofilia y sus familias sobre temas como determinación, comunicación y negociación.